Las fotografías de personas moribundas están ganando visibilidad en Estados Unidos: fotógrafos voluntarios, Acompañantes al final de la vida y programas de cuidados paliativos ofrecen la llamada fotografía del final de la vida o de duelo, destinada a brindar a las familias imágenes para el recuerdo y documentación de la despedida. Sus defensores la consideran una herramienta para elaborar el duelo; sus críticos advierten sobre la vulneración de la dignidad y los riesgos para la privacidad. Así lo indica una revisión de las guías profesionales y las normas estatales vigentes.
Las asociaciones profesionales y los programas de formación recomiendan procedimientos claros para obtener el consentimiento, definir estrictamente el uso de las imágenes y protegerlas técnicamente. La campaña del National Hospice and Palliative Care Month incluye en sus materiales listas de verificación y «recomendaciones y prácticas que deben evitarse al tomar fotos» para centros de cuidados paliativos; organizaciones como Center to Advance Palliative Care (CAPC) asesoran a clínicas sobre el uso de imágenes y las normas de comunicación. Estas recomendaciones profesionales subrayan que solo se deben tomar fotografías con el consentimiento expreso e informado de la persona afectada o de un representante con autorización legal.
Al mismo tiempo, la agencia federal de protección de la salud pide cautela: las leyes estadounidenses sobre privacidad de los datos de salud (HIPAA) también protegen la «información de salud protegida» en formato visual. La oficina Office for Civil Rights del HHS ha aclarado en repetidas ocasiones que las instituciones deben impedir el acceso no autorizado para tomar fotografías o filmar, y que la publicación solo está permitida con autorización por escrito. En varios procedimientos de la OCR se han tratado sanciones legales y cuantiosas multas por filtraciones de datos que también pueden afectar a fotografías. Por ello, las clínicas actualizan sus políticas sobre fotografías y medios de comunicación, así como la capacitación del personal.
El debate tiene tres dimensiones: primero, la autonomía y el derecho de las personas moribundas a decidir cómo quieren ser recordadas; segundo, la obligación institucional de proteger a los pacientes de publicaciones no deseadas; tercero, la cuestión de ética profesional de si los fotógrafos externos pueden formar parte del acompañamiento al final de la vida y de qué manera. Las recomendaciones prácticas de las fuentes revisadas incluyen: consentimiento por escrito que especifique el propósito, recopilación mínima de datos que permitan identificar a las personas, almacenamiento seguro en sistemas institucionales y prohibición de publicar acordada de antemano, salvo que se obtenga un nuevo consentimiento.
Fotografiar a personas moribundas no está prohibido en Estados Unidos ni carece de regulación; sin embargo, se sitúa en un ámbito estrecho entre el posible beneficio emocional y los riesgos legales. La falta de normas uniformes a nivel federal deja actualmente la responsabilidad en manos de cada institución, centro de cuidados paliativos y familia. Una aclaración legal sobre las imágenes de datos de salud y unas directrices prácticas obligatorias reforzarían la seguridad jurídica y la protección de la dignidad de las personas moribundas.
Redactor: Phillipe Schmidt-Araguin (artículo elaborado con asistencia de IA).